El influencer Jordi Sabaté, enfermo de ELA, intensifica su campaña ‘Sánchez: ponga en vigor la ley ELA’

El influencer provida y youtuber Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA desde hace 8 años, acudirá hoy 21 de julio a las 11 horas a la sede de la Delegación del Gobierno de Cataluña (Calle Mallorca 278) a entregar las más de 20.000 firmas de la campaña ‘Sánchez: ponga en vigor la ley ELA’ en la que solicita al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que entre en vigor una ley que ya respaldaron en marzo todos los partidos en el Congreso de los Diputados. 

Jordi Sabaté acudirá acompañado de un portavoz de la plataforma Derecho a Vivir y hará entrega de las firmas a María Eugenia Gay, delegada del Gobierno en Cataluña, para hacerle llegar la petición dirigida al presidente del Gobierno.

Mañana hay que llenar las calles de Barcelona.

¡Os lo pido por favor! 🙏 pic.twitter.com/Ca09ZSH1UX

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) July 20, 2022

Como explicaba a Álvaro Sánchez León en una entrevista al Confidencial Digital está ley mejorará la vida de los pacientes con ELA, que afecta a 4.000 personas en nuestro país. Cada día se detectan tres nuevos pacientes. 

Asistencia domiciliaria especializada 

Así, en las las etapas más avanzadas de la enfermedad esta ley permitirá asistencia sanitaria domiciliaria especializada durante las 24 horas, todos los días de la semana. Además, en el momento del diagnóstico darán un grado de discapacidad, sin esperar a la burocracia habitual. "Hoy, a muchos se lo conceden cuando ya están muertos…", señala.

Además dispondrán del bono social de la luz y ayudas en materia de transporte, entre otras. "A ver si entra en vigor urgentemente esta ley, porque cada ocho horas muere una persona con ELA en España. El tiempo va en nuestra contra. Cuando se ponga en marcha, podemos decir que ya no estamos obligados a morir", exponía a ECD. 

En cuatro años ha conseguido cerca de 300.000 euros para investigar en esta enfermedad letal. 

La ley fue aprobada en marzo en el Congreso de los Diputados defendida por Sara Giménez, de Ciudadanos gracias a la insistencia de este superviviente. Señala que en este proyecto, le han defendido más los partidos de derechas que de izquierdas. 

Cuatro auxiliares de enfermería 

Desde que le hicieron la traqueostomía, tiene contratadas a cuatro auxiliares de Enfermería para que le asistan todo el día, durante todo el año, contratos que asciende a más de 6.000 euros al mes y que puede costear gracias a la ayuda económica que le ofrecen cinco familiares. "Si no, ahora mismo estaría muerto. Al no contar con ninguna prestación pública solidaria, no tendría la opción de elegir vivir”, expresó a Álvaro Sánchez León. 

Un ingreso hospitalario grave el Domingo de Ramos, le hizo escribir esto: “Qué bonito que en Domingo de Ramos estés a punto de reunirte con Cristo. Pero me ha dicho que mejor me quede en la tierra por calvo”.